tulburare dezintegrativă a copilăriei este un sindrom foarte rar care afectează unii copii mici. Se caracterizează prin debutul tardiv al întârzierilor în dezvoltarea limbajului, socială și motorie; uneori, regresele pot apărea chiar în aceste zone după o perioadă de timp de dezvoltare normală.
Tulburarea dezintegrativă a copilăriei a fost descrisă pentru prima dată de educatorul Theodor Heller în 1908. Inițial, această problemă a fost cunoscută sub numele de „demență infantilă”, dar mai târziu numele a fost schimbat. Deși sunt cunoscute de mai bine de un secol, astăzi cauzele care cauzează această problemă gravă sunt încă necunoscute..
Această tulburare are unele asemănări cu autismul, cu diferența că dificultățile lingvistice, sociale și motorii nu apar devreme în viața copilului; dimpotrivă, apar după o perioadă de dezvoltare normală care poate dura până la 3 ani. Din acest motiv, astăzi acest sindrom este cunoscut și sub denumirea de „autism regresiv”.
Uneori pierderea abilităților aparent deja dobândite este atât de severă încât copilul însuși își dă seama că i se întâmplă ceva. Efectele acestei tulburări asupra vieții individului și a membrilor familiei lor sunt de obicei foarte grave. În acest articol vă vom spune toate informațiile disponibile pe această temă.
Indice articol
Tulburarea dezintegrativă a copilăriei este extrem de rară, afectând aproximativ 2 din 100.000 de copii. Acest lucru îl face chiar mai puțin obișnuit decât autismul, cu care pare să fie legat într-o oarecare măsură..
Cu toate acestea, copiii afectați de această tulburare suferă o serie de simptome care le fac viața foarte complicată. Conform DSM-IV, manualul de diagnostic utilizat de psihologi și psihiatri, sindromul începe să se manifeste numai după 2 sau 3 ani de dezvoltare adecvată din partea individului..
Aceasta înseamnă că, din motive încă necunoscute, un copil aparent sănătos începe să piardă unele dintre abilitățile pe care le dobândise deja..
Sindromul poate afecta toate domeniile de dezvoltare sau doar câteva. La vârsta de zece ani, cei afectați prezintă de obicei un comportament similar cu cel al unei persoane cu autism sever.
În continuare vom vedea care sunt cele mai frecvente simptome.
Una dintre abilitățile cele mai afectate de tulburarea dezintegrativă a copilăriei este vorbirea. Copiii care începuseră anterior să comunice verbal și să înțeleagă ceea ce se spunea, încep brusc să piardă această abilitate și de obicei își pierd toată abilitatea în acest sens..
De exemplu, un copil poate fi deja capabil să formeze propoziții scurte de trei sau patru cuvinte înainte de debutul bolii; dar când apare, el începe progresiv să piardă această abilitate. La început, poate să folosească doar cuvinte simple, iar mai târziu poate să nu fie capabilă să producă deloc limbaj.
Același lucru este valabil și pentru capacitatea ta de a înțelege ceea ce îți spun alții. În majoritatea cazurilor, când boala este avansată, copiii nu pot înțelege limba vorbită.
Un alt domeniu cel mai afectat de tulburarea dezintegrativă a copiilor este comportamentul social. Copiii care suferă de aceasta încep să acționeze în moduri neadaptative cu cei din jur; nu înțeleg normele mediului lor și sunt incapabili să stabilească relații normale cu alte persoane.
Astfel, de exemplu, acești copii încetează să răspundă la contactul fizic sau să acorde atenție colegilor lor, membrilor familiei sau profesorilor chiar dacă au făcut-o deja înainte. De asemenea, au tendința de a avea furori frecvente și sunt incapabili să dezvolte orice fel de empatie pentru ceilalți.
Pierderea abilității de a controla sfincterele cuiva este un alt dintre cele mai frecvente simptome ale acestei tulburări. Copiii care deja dezvoltaseră această abilitate încep să o piardă încetul cu încetul; iar cei care nu reușiseră să facă acest lucru rămân stagnați și nu arată nicio îmbunătățire în acest sens.
Capacitatea organismului de a se mișca și de a controla este, de asemenea, afectată de tulburarea dezintegrativă a copilăriei. În funcție de gravitatea bolii, se poate pierde un număr mare de abilități în acest domeniu: de la alergare și echilibru la simpla mers pe jos sau în picioare pentru o lungă perioadă de timp.
Pe de altă parte, la fel ca în alte tulburări ale spectrului autist, comportamentele stereotipe și repetate tind să apară. De exemplu, copilul poate începe să se balanseze pe sine în mod ritmic.
Jocul este unul dintre comportamentele cele mai practicate de copii și, de asemenea, unul dintre cele mai importante în dezvoltarea lor cognitivă, emoțională și motorie. Mulțumită jocului, cei mici explorează lumea din jurul lor și încep să interiorizeze normele societății în care trăiesc.
Copiii cu tulburare dezintegrativă din copilărie, pe de altă parte, nu pot folosi această activitate ca mijloc de învățare. De exemplu, nu vor înțelege jocurile simbolice și nici nu vor putea interacționa cu colegii lor într-un mod normal, chiar și atunci când au putut înainte..
Din păcate, cauzele tulburării dezintegrative ale copilăriei sunt încă necunoscute astăzi. Cercetările sugerează că poate apărea datorită unei combinații de susceptibilitate genetică (cum ar fi un sistem autoimun slab) și a anumitor factori de stres prenatali sau de mediu..
În trecut se credea că toate formele de autism au fost cauzate de o interacțiune incorectă a părinților cu copilul în timpul dezvoltării sale.
Această idee a provocat o mulțime de suferințe inutile familiilor cu membri cu astfel de tulburări. Cu toate acestea, astăzi știm că acesta nu este un factor important.
Dimpotrivă, au fost depistați un număr mare de factori de risc care pot duce la dezvoltarea tulburării dezintegrative din copilărie, atâta timp cât există o predispoziție genetică de bază. De exemplu, anumite boli virale precum toxoplasmoza sau rubeola ar putea juca un rol important în acest sens..
De asemenea, s-a descoperit că, la fel ca în alte tipuri de autism, copiii cu această tulburare au adesea probleme în formarea straturilor de mielină care acoperă neuronii creierului. Aceasta poate fi cauza descompunerii substanței albe din creier, care la rândul său ar provoca majoritatea simptomelor..
Pe de altă parte, unele alergii, lipsa vitaminelor precum D sau B12 și anumite complicații la momentul nașterii ar putea contribui și la dezvoltarea unui copil de această tulburare. Cu toate acestea, sunt necesare încă mai multe cercetări pentru a înțelege pe deplin problema..
Viața copiilor cu tulburare dezintegrativă din copilărie și a familiilor lor este adesea foarte complicată. Din păcate, chiar și folosind toate tehnicile și procedurile disponibile pentru a atenua consecințele problemei, mai puțin de 20% dintre cei afectați reușesc să ducă o viață relativ normală.
În schimb, majoritatea copiilor cu tulburare dezintegrativă nu-și recapătă niciodată abilitățile sociale, cognitive și motorii pierdute; și, de asemenea, nu dezvoltă altele noi.
De obicei, aceștia nu pot vorbi propoziții complexe (sau chiar un limbaj de orice fel). De asemenea, sunt incapabili să formeze relații sociale adecvate cu alte persoane sau să se descurce singuri: aproape toți cei afectați de acest sindrom au nevoie de atenție constantă de la o altă persoană..
Aceste dificultăți continuă chiar și în viața adultă a indivizilor. Cei mai mulți ajung să locuiască cu rudele lor sau, dacă nu pot avea grijă de ei, sunt admiși în centre specializate unde există profesioniști pregătiți să aibă grijă de ei..
Cu toate acestea, un mic procent din copiii afectați de tulburarea dezintegrativă a copilăriei reușesc să-și recapete o parte din abilitățile pierdute și progresează în dezvoltarea cognitivă, motorie și socială..
Unul dintre cei mai importanți factori în acest sens pare a fi detectarea precoce a sindromului și aplicarea imediată a tratamentului..
Familiile sunt implicate în primul rând în a ajuta copiii cu această tulburare. Deoarece necesită o atenție constantă, părinții, frații și alții apropiați sunt adesea supuși mult stresului, precum și se simt neînțelese și epuizate de proces..
Din această cauză, în majoritatea orașelor mari există grupuri de sprijin specializate pentru părinții copiilor cu tulburări din spectrul autist, inclusiv tulburarea degenerativă a copilăriei. Aceste grupuri pot fi de mare ajutor atât în îmbunătățirea copilului, cât și în menținerea bunăstării membrilor familiei lor..
Nu există niciun tratament care să fie eficient în toate cazurile de tulburare dezintegrativă din copilărie. Cu toate acestea, există anumite metode și tehnici care pot ajuta copiii să-și recapete unele dintre abilitățile pierdute și să-și dezvolte o oarecare independență..
Ca și în cazurile mai convenționale de autism, principala abordare a tratamentului celor afectați de această tulburare este comportamentală. Obiectivul este de a-i învăța din nou pe copii abilitățile pe care le-au pierdut și de a-i ajuta să genereze noi, pe baza comportamentului..
Astfel, prin întăriri și pedepse, comportamentele pe care copilul dorește să le realizeze sunt recompensate și încercând să elimine problemele. Totuși, acest proces este lung și complex; iar membrii familiei trebuie să mențină tratamentul la orice oră, inclusiv acasă.
Din acest motiv, o parte a terapiei comportamentale constă în educarea părinților și a altora apropiați în procedurile pe care trebuie să le urmeze, astfel încât copilul să aibă șansa maximă de recuperare..
Astăzi, nu există încă niciun medicament care să fie capabil să atenueze sau să elimine toate simptomele tulburării dezintegrative ale copilăriei.
Cu toate acestea, anumite tratamente farmacologice par a fi utile pentru a preveni într-o oarecare măsură dezvoltarea acestei boli sau pentru a pune capăt unor probleme mai grave ale acesteia..
Recent, tratamentele cu steroizi au început să scadă cât de repede apar simptomele acestei tulburări, precum și să încerce să reducă severitatea acestora. Cu toate acestea, sunt încă necesare mai multe studii în acest sens pentru a putea afirma dacă este o metodă cu adevărat eficientă..
În unele cazuri, este de asemenea posibil să se utilizeze antipsihotice pentru a reduce unele comportamente problematice, cum ar fi comportamentele repetitive sau atacurile asupra altor persoane.
În majoritatea cazurilor, copiii care dezvoltă această tulburare și familiile lor vor trebui să învețe să trăiască mult timp cu simptomele. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că nu se poate face nimic pentru a-i ajuta pe cei afectați să ducă o viață mai bună..
La urma urmei, persoanele cu tulburări ale spectrului autist sunt încă umane, deși cu nevoi, abilități și interese diferite. Prin urmare, înțelegerea tipurilor de activități care sunt benefice pentru a le desfășura cu ele poate fi esențială pentru îmbunătățirea calității vieții în cadrul familiei.
Iată câteva idei pentru activități pe care le puteți face cu un copil cu tulburare dezintegrativă din copilărie..
Ajută-l să creeze un spațiu sigur acasă. Persoanele cu tulburări ale spectrului autist sunt, de obicei, copleșite de tot ceea ce se întâmplă în jurul lor și au nevoie de timp singuri din când în când..
Acest spațiu poate fi ceva la fel de simplu ca un colț al casei care este doar pentru el, dar îl poți face cât de elaborat vrei.
Din anumite motive, copiilor cu tulburări ale spectrului autist le place să exploreze împrejurimile și sunt deseori curioși de împrejurimile lor.
Pentru a încuraja acest lucru, puteți juca cu ei jocuri de descoperire: de exemplu, umpleți o cutie cu diferite materiale și încurajați-i să le atingă fără să le privească pentru a descoperi ce sunt..
Un copil cu tulburare dezintegrativă din copilărie probabil nu se joacă ca ceilalți într-un parc sau pe stradă; Dar asta nu înseamnă că nu vă puteți bucura de timpul petrecut. Încurajați-l să alerge pe gazon, să exploreze împrejurimile în siguranță sau pur și simplu să se bucure de natură.
Desigur, există mult mai multe activități pe care le puteți face cu un copil care dezvoltă această tulburare. Terapia ocupațională este o disciplină care se ocupă tocmai de aceasta; iar un bun psiholog sau psihiatru te poate ghida și în această privință.
Nimeni nu a comentat acest articol încă.